CETG 20192019-02-17T15:04:52+00:00

CETG 2019

Ziua Națională a bolii Gaucher în Franța – schimb de experiență între Vaincre les Maladies Lysosomales și Asociația Gaucher România

CETG (Comitetul de evaluare al tratamentului bolii Gaucher) din Franța a organizat, la Paris, în perioada 31 ianuarie – 1 februarie 2019 Ziua Națională a bolii Gaucher, eveniment care are loc din doi în doi ani. 

Prima zi, 31 ianuarie, a fost rezervată profesioniștilor, fiind urmată de o zi deschisă pacienților și aparținătorilor acestora. Echipa multidisciplinară care activează în cadrul CETG cuprinde medici de diferite specialități (reumatologi, pediatri, interniști, neurologi, radiologi și medici de laborator), precum și reprezentanți ai pacienților.

CETG este responsabil de coordonarea Registrului Național al pacienților cu boala Gaucher, acesta fiind un deziderat și pentru România. Acest registru conține date obiective privind pacienții cu boala Gaucher astfel încât analiza nevoilor și a evoluției acestora este mult mai ușoară. De asemenea, acest comitet elaboreaza ghidul de diagnostic și tratament al bolii Gaucher pentru pacienții din Franța cu actualizări regulate în funcție de evoluția științei medicale. Organizatorii principali ai acestui eveniment, Profesorul Marc Berger, hematolog la Clermont Ferrand și Dr Nadia Belmatoug, reumatolog la Paris, au invitat numeroși specialiști pentru prezentarea unor aspecte importante ale bolii Gaucher.

Întâlnirea pentru medici s-a realizat în prezența Profesorului Timothy Cox (Universitatea din Cambridge), unul dintre liderii mondiali în boala Gaucher, care a susținut o conferință remarcabilă: ,,The myths, realities and emerging truths in Gaucher Disease,, (Mituri și realități în legătură cu boala Gaucher).

Ziua de 1 februarie a fost dedicată pacienților cu boală Gaucher și celor apropiati, zi în care s-au discutat aspecte legate de tratament, simptome și  viața cu o boală rară.

Prezentările plenare au cuprins informații despre diferitele tipuri de tratament, simptome, boala Gaucher la femeile gravide și proiecte de cercetare derulate în prezent în Franța. Prelegerile au fost sustinute într-un limbaj adaptat înțelegerii pacieților cu numeroase discuții cu publicul în punctele „fierbinți”.

În partea a doua a zilei, pacienți și aparținători au participat la cele trei ateliere organizate de specialiști: Tranziția de la copilărie la viața adultă, Simptome neurologice în boala Gaucher,  Boala Gaucher și calitatea vieții. Ideile principale reținute în urma dezbaterii acestor aspecte au fost ulterior prezentate în plen, fiecare grup putând astfel împărtăși experiența celorlalte grupuri de discuție.

Psiholog Oana TOPAN

Președinte AGR