Una din poveștile mele

Îmi aduc aminte cum a început una dintre poveștile mele, povestea de pacientă cu boala Gaucher.

Am aflat diagnosticul în anul 1999, la vârsta de 24 de ani, într-o zi senină, când încă nu aveam nici un semn, nici o umbră a bolii care avea să devină la un moment dat un nor în viața mea.

Sora mea îmi ceruse să fac o prelevare de sânge pentru că ea avea o problemă de sănătate. Dar, sa fiu sinceră, mă gândeam că e mai mult pentru un fel de cercetare. Nu mă așteptam ca rezultatul să-mi schimbe viața. Într-o zi, sora mea mi-a spus:

« – Am o veste nu tocmai bună pentru tine. Știi, ți-am spus acum câteva luni că am o boală genetică, boala Gaucher. Analiza de sânge a confirmat că o ai și tu, dar să știi că boala aceasta poate să nu se manifeste deloc, așa cum e la tine acum. »

Și pentru că nu aveam încă semnele bolii, m-am liniștit și nu m-am mai gândit la ea.

Apoi m-am căsătorit, viitorul meu soț știind că am o boală genetică, iar în anul 2002 am adus pe lume, fără probleme, un băiat sănătos. Dupa doi ani am reluat serviciul : lucram mult, dar mă simțeam destul de bine. Mă încuraja să știu că am o formă mai ușoară față de alți pacienți, chiar și față de sora mea, și că pentru moment nu era nevoie de tratament.

În tot acest timp am fost urmărită de către medici la Cluj și respectiv la Oradea, unde locuiesc.

În anul 2011, pentru că eram mai obosită și aveam o ușoară anemie, după numeroase analize, mi s-a propus să particip la un studiu cu un medicament sub formă de comprimat. Decizia mea a fost greu de luat pentru că mă simțeam destul de bine.

Acum îmi dau seama că nu am înțeles bine atunci ce implica acest studiu. Am cerut părerea prietenilor, medicilor, toți îmi spuneau în final: « Dar tu hotărăști ».

Da, eu hotăram, dar parcă nu aveam toate datele problemei. Cert era că putea fi de folos științei medicale, tratamentul fiind o speranță pentru alți pacienți.

Am intrat în studiu cu emoții. A fost greu, fiindcă trebuia să merg foarte des la Cluj, iar aceasta însemna : absență de la serviciu și din familie, drumuri obositoare, reguli stricte pe care trebui să le respect, medicamente interzise, analize de sânge din oră în oră, ECG-uri, RMN-uri… De multe ori mergeam direct de la servici la gară sau de la gară laservici (nu primeam concedii medicale, iar cele de odihnă erau puține). Indiferent de anotimp sau de starea mea, ziua prevăzută pentru analize era LEGE.

Medicamentul nu îl suportam usor, dar îl luam conștiincios. Cred că aș fi avut nevoie de mai multă înțelegere față de dificultățile prin care treceam. Au fost zile în care îmi era atât de greu încât îmi venea să renunț. Familia m-a încurajat mereu și m-a acceptat așa cum eram, asta mi-a dat putere. Totul a durat 4 ani, vizitele la Cluj rărindu-se spre sfârșit. Tratamentul a fost întrerupt la sfârșitul studiului. Am aflat ulterior că în alte țări, dacă tratamentul e bun pentru pacient și nu este înregistrat, ar putea fi continuat dupa terminarea studiului până când devine disponibil…

În timpul studiului am fost nevoită să renunț la o ofertă avantajoasă de schimbare a locului de muncă. Ar fi trebuit să lipsesc de la studiu timp de 3 săptămâni pentru o formare în străinătate. Cred că am avut o presiune prea mare cu acest studiu, poate că mai puteam întârzia momentul de începere a tratamentului. Acest lucru mă urmărește și acum.

Din ianuarie 2016 am început tratamentul prin perfuzie. Un alt drum a început pentru mine. Din două în două săptămâni luam o zi de concediu medical pe care o petreceam la spital, așteptând să primesc o perfuzie care dura o oră.

La servici am schimbat departamentul de activitate pentru că începeam să nu mai fac față, iar acasă parcă eram mereu obosită… îmi era greu să accept că nu mai pot face lucruri care altă dată nu îmi puneau probleme.

Doream să fac tratamentul mai ușor, să nu mai lipsesc atât de mult de la servici. La CAS am găsit persoane care au dorit să mă ajute. Am fost chiar impresionată când doctorul care se ocupa de bolile rare mi-a spus:

«  -Doamnă, alți oameni își iau concedii medicale imediat ce sunt puțin răciți, iar dvs. doriți să mergeți la servici după perfuzie, vă admir »

Am aflat că puteam să schimb spitalul unde făceam perfuzia, și astfel să merg să lucrez după tratament.

Cel mai bine ar fi să pot face perfuzia acasă. Atunci chiar aș simți că sunt independentă. Dar în România nu există încă o lege pentru perfuzii la domiciliu. Sper să putem obține acest cadru într-o zi prin Asociația Gaucher România, organizația de pacienți care apără drepturile pacienților cu boala Gaucher. E unul din motivele pentru care mă implic în viața organizației.

Sunt conștientă că daca mă implic, pot face ceva pentru mine și pentru ceilalți care trec prin situații asemănătoare.

Felicia