International Gaucher Alliance meeting 2018

În data de 15-16 octombrie 2018 a avut loc la Riga (Lituania) a 10-a reuniune a Alianței Europene Gaucher (European Gaucher Alliance, EGA) la care au participat 44 de organizații reprezentând 28 de țări.

Decizia ca EGA sa devină un organism mondial a fost votată de membrii săi la ultima întâlnire din 2016, de la Zaragoza, așa încât, anul acesta alianța a devenit internațională: International Gaucher Alliance– IGA.

Astfel de întâlniri ale alianței au loc la fiecare 2 ani și permit reprezentanților asociațiilor de pacienți cu boala Gaucher să-și poată împărtăși experiența, să afle noutăți despre boală sau tratament și, nu în ultimul rând, să se cunoască mai bine.

În cele două  zile de conferință au fost prezentate aspecte ale funcționării alianței, între care și principiul luării deciziilor prin votul organizațiilor membre: fiecare țară membră are drept de vot, dar în țările în care există mai multe organizații, o singură organizație va avea acest drept și deci va fi necesar ca organizațiile să colaboreze între ele.

A fost prezentat planul strategic al IGA pe următorii 5 ani.

Asociația Gaucher România îmbrățișează toate obiectivele pe care IGA și le-a fixat:

– îmbunătățirea accesului pacienților la diagnostic, tratament și îngrijire

– sprijinul unei voci puternice a pacienților cu boala Gaucher

– implicarea asociațiilor în agenda de cercetare în boala Gaucher

– abordarea nevoilor nesatisfăcute ale pacienților

– sprijinul organizațiilor membre pentru a fi mai eficace și mai durabile

Au fost și câteva momente festive cu ocazia sărbătoririi schimbării numelui (din EGA în IGA) și a noului board.

De asemenea, au avut loc multe discuții pe tema dificultăților unor țări de a obține tratamentul pentru boala Gaucher, precum India, țări din Asia, America Latină (din cauza prețului ridicat al medicamentelor). IGA se implică foarte mult în aceste țări pentru inițierea unor programe umanitare cu ajutorul companiilor farmaceutice.

Problemele discutate în grupuri restrânse în cadrul reuniunii sunt mai mult sau mai puțin similare între diferite țări, fie că fac parte din UE sau nu :

– lipsa de informare clară, transparentă, a pacienților

– dificultățile de stabilire a limitelor de colaborare cu anumite companii farmaceutice

– dificultățile de mobilizare a membrilor asociației

– probleme sociale ale pacientilor – handicap, discriminare la locul de munca, stigmatizare.

Au fost prezentate și exemple de bune practici, modele pentru țările cu dificultăți în domeniu:

– colaborarea strânsă pe care o au unele asociații de pacienți cu echipele medicale, reuniuni comune medici-pacienți cu abordare multi-disciplinară

– respectarea în mod real a codului de relații cu companiile farmaceutice (evitarea contactelor personale ale pacienților cu reprezentanți ai companiilor, sprijinul dezinteresat al asociațiilor de pacienți de către industria farmaceutică)

– respectarea drepturilor pacienților

– posibilitatea schimbării tratamentului la solicitarea pacientului, discutarea și motivarea schimbărilor de tratament cu pacienții

– posibilitatea ca asociațiile să aibă angajați ca personal psihologi, asistenți sociali, consilieri științifici

– existența unor centre de resurse (cum este și cel al Alianței Naționale pentru Bolile Rare Româniade la Zalău) unde pacienții sunt informați și li se oferă sprijin și îndrumare.

S-a subliniat de multe ori faptul că a trăi cu boala Gaucher înseamnă mai mult decât a avea tratament medicamentos. Contează foarte mult și aspectele socio-emoționale ale pacienților, posibilitatea de obținere și respectare a unor drepturi, comunicarea transparentă în cadrul asociațiilor și implicarea pacienților.

Ca reprezentant al Asociației Gaucher România am avut ocazia să exprim dorința de implicare a organizației în viața comunității mondiale, dar și dorința pacienților cu boala Gaucher din România de a fi informați. De asemenea, am anunțat siteul înființat recent, infogaucher.ro, singurul în limba română orientat exclusiv pe boala Gaucher.

Au participat la acest eveniment și reprezentanți de la 4 companii farmaceutice care au avut prezentări despre medicamentele produse sau a cercetărilor în domeniu.: Orphazyme, Pfizer, Sanofi Genzyme și Shire.

Psiholog Oana Țopan

Președinte AGR