Bună!
Sunt « rară » pentru ca am boala Gaucher, care este o boală rară, și am și eu o poveste mai deosebită, aceea a vieții mele !
Toată lumea iubește poveștile, așa că m-am gîndit să o aștern și eu pe a mea în cîteva rînduri.
În anul 1992, pe când aveam doar 10 ani, am fost suspectată de boala Gaucher.
Un an mai târziu, diagnosticul final de boală Gaucher a fost stabilit. Până la vârsta de 10 ani m-am considerat un copil normal, dar de atunci încolo viața mea s-a schimbat total…
Țin minte că am fost dusă la spital de nenumărate ori pentru investigații și diferite analize, am impresia acum că până la vârsta de 12 ani am trăit mai mult la spital!
La un moment dat am refuzat să mai fiu urmărită de medici datorită suferinței pe care o simțeam în suflet, a oboselii. Oricum nu aveam tratament și mi se părea că examenele realizate la diferite spitale nu folosesc la nimic. Așa încât am renunțat și n-am mai vrut să merg la medici.
Mi-am trăit viața mai departe, neștiind ce se va întâmpla pe viitor. M-am căsătorit, am născut un copil și aveam impresia că totul este bine pentru că eu nu mă simțeam deloc bolnavă. Sigur, știam în continuare că am boala, că e posibil să am probleme la un moment dat, dar cred că nu am vrut să accept faptul că era necesar sa fiu urmărită.
Până când într-o zi, când copilașul meu avea deja vârsta de 5 ani, am început să simt că nu imi este bine: amețeam ușor, îmi curgea mereu sânge din nas și nu mai aveam puterea pe care o aveam înainte! Eu, care mă consideram o femeie puternică, devenisem ca o umbră.
Într-o zi soțul mi-a cerut să merg neapărat să-mi fac analize. Așa că am luat-o pe sora cu mine și am consultat un medic. Când mi-au fost analizele gata, medicul mi-a spus că nu e sigur ce boală e, dar s-ar putea să am leucemie!
M-am speriat groaznic, iar el mi-a recomandat să consult un medic hematolog la Baia Mare. Eram atât de speriată, încât a doua zi am și plecat în căutarea doctoriței. Dânsa mi-a refăcut din nou analizele și m-a liniștit, mi-a spus că nu este vorba de leucemie, dar că sunt foarte anemică și că va încerca să afle de ce. Atunci i-am spus de diagnosticul de boală Gaucher stabilit în trecut, și dânsa a facut imediat legătura cu anemia: mi-a spus că e de la boala Gaucher și că trebuie să fac tratament.
De atunci încolo viața mi s-a schimbat total: la fiecare 2 săptămâni merg la spital să-mi fac tratamentul prin perfuzie, la 100km distanță de casă. Mă scol la 5 dimineața și plec din sat cu o ocazie, cum se nimerește, până la Baia Mare. Ajung seara acasă dupa tratamentul care durează 2 ore doar pe la ora 6-7.
Mă bucur că am parte de acest tratament scump, dar aș dori să-mi fie mai ușor, așa cum aud că se întamplă în alte părți ale țării, să fac tratamentul mai aproape de casă.
Viața la țară e frumoasă, dar are și multe greutăți cărora trebuie să le faci față. Am avut multe căderi psihice, îmi venea să renunț la tot, la drumul la spital, la perfuzii. Dar îmi fac curaj de fiecare dată gândindu-mă că poate alți pacienți au greutăți mai mari de înfruntat și că e prețul pe care trebuie să-l plătesc ca să mă simt mai bine.
Sper că într-o zi va fi mai ușor…
Mirela
