Ghiduri de îngrijire integrată pentru pacienți- Zalău octombrie 2018

Alianța Națională pentru Boli Rare – ANBRaRo a organizat în perioada 26-27 octombrie la Zalău, un workshop axat pe discuții despre constituirea „ghidurilor de îngrijire integrată pentru pacienți” cu participarea specialiștilor. Prin aceste ghiduri se urmărește facilitarea accesului la informații utile pacienților cu boli rare și aparținătorilor acestora, într-un limbaj adaptat înțelegerii lor. Printr-o informare adecvată, pacienții se vor putea implica activ în înțelegerea bolii și gestionarea ei cât mai eficientă, credo-ul nostru, al celor de la Asociația Gaucher România.

În perioada imediat urmatoare, 28-30 octombrie 2018, tot la Zalău, ANBRaRo a organizat un curs de dezvoltare organizațională adresat organizațiilor mici de pacienți sau organizațiilor aflate la început de drum. La curs au participat reprezentanți ai Asociației Pacienților cu Boala Fabry, Asociației Gaucher România și Fundației Române pentru Boli Lizozomale.

Temele abordate au fost:

• ce este dezvoltarea organizațională și de ce este necesară;
• analiza strategică SWOT a unei organizații;
• dezvoltarea strategică:  planificare, activități, resurse și evaluare/ raportare;
• dezvoltarea serviciilor sociale de către ONG-uri;
• sursele de finanțare pentru ONG-uri;
• comunicarea organizațională; cum formulăm corect un comunicat de presă.