Conferința regională a asociațiilor de pacienți cu boala Gaucher din Europa de Est 2019

În data de 7-9 iunie au avut loc conferințele « Regional Meeting for Rare Diseases » și « Gaucher Regional Meeting » la Struga, pe malul lacului Ohrid, în Macedonia de Nord. Evenimentul a fost organizat de către «  Life with Challenges » cu ocazia împlinirii a 10 ani de la înființare (organizație similară cu ANBRaRo).

 

Au participat la întâlnire pacienți, medici implicați în îngrijirea pacienților cu boala Gaucher, reprezentanți ai organizațiilor de pacienți din regiunea Europei de Est (Serbia, Slovenia, Croația, Albania, Bulgaria, România, Bosnia Herțegovina, Republica Cehă și desigur, Macedonia de Nord).
În cele mai multe țări sunt deja disponibile mai multe tratamente pentru boala Gaucher, și totuși, organizațiile de pacienți sunt active, pentru că mai sunt nevoi care nu sunt satisfăcute. 

 

Problemele sunt similare în țările Europei de Est: nevoia de centre acreditate, de mai multe centre de expertiză, de registre naționale, motivarea mai multor medici pe această patologie, o abordare multidisciplinară, o mai bună informare a pacienților asupra bolii lor și asupra consilierii genetice, o mai mare implicare a pacienților în activitatea organizațiilor, și nu în ultimul rând, împărtășirea experienței între pacienți. 
 
Un punct pozitiv în ceea ce privește informarea pacienților cu boala Gaucher din România: asociația noastră a realizat un site specific actualizat despre boala Gaucher, un grup Facebook activ pentru pacienți și aparținători, o pagină Facebook activă. 
Întâlnirea a fost sponsorizată de diferite companii farmaceutice. 

Programul a fost foarte intens, cu prelegeri de-a lungul zilei, mai întâi axate pe bolile rare, cu participarea unor personalități publice, a reprezentanților Ministerului Sănătății, apoi pe diferite grupuri de boli.

 

A doua zi programul a continuat cu un workshop axat pe interacțiuni între familii, altul între reprezentanții pacienților, altul între medicii din regiune. 

La workshop-ul axat pe schimburile de experiență între medici am descoperit, plăcut impresionată, importanța pe care aceștia o acordă asociațiilor de pacienți. O organizație de pacienți este în mod foarte clar un partener important în managementul unei boli rare ca boala Gaucher și are un rol important inclusiv în informarea pacienților și în cooptarea de noi medici motivați în urmărirea bolii Gaucher. 

Aceasta conferință a fost o ocazie foarte interesantă de schimb de experiență care ne-a permis să învățăm din reușitele și dificultățile celor prezenți.
Am apreciat invitația adresată Asociației Gaucher România de către Vesna Aleskovska, președinta organizației «  Life with Challenges », organizarea deosebită precum și o nouă întâlnire cu dl Profesor Timothy Cox, specialist bine cunoscut în domeniul bolii Gaucher. 

Dr Mihaela Dan