CE TREBUIE SĂ ȘTIU

Aici vei găsi informații despre managementul bolii rare și traseul pacientului

  • Ce sunt registrele naționale de boli ?

  • Ce este managerul de caz ?

  • Cum declar o reacție adversă ?

ASPECTE SOCIALE SI EMOTIONALE

Cum putem să trecem peste aceste dificultăți ?

AFLĂ MAI MULTE

REGISTRELE DE BOLI 

Avem nevoie și în România de registru național pentru boala Gaucher

AFLĂ MAI MULTE

MANAGERUL DE CAZ

O mica lectură – sinteză 

AFLĂ MAI MULTE

REACȚIE SECUNDARĂ/ ADVERSĂ

Cum pot face declarația ?

AFLĂ MAI MULTE

DESPRE GENOMICĂ

Genele și genomica pe înțelesul tău

AFLĂ MAI MULTE

Rezultatele sondajului EURORDIS

Implicarea dvs în activitațile de cercetare

AFLĂ MAI MULTE

Rețele europeene de referință

Rolul pacienților cu boli rare în Europa

AFLĂ MAI MULTE