NOUTĂȚI
Interacțiunea și comunicarea cu alte organizații permit informarea de calitate a pacienților.
În urma colaborării între Asociația Gaucher România si Asociatia Noi pentru EI – NEI, anunțăm posibilitatea consultului, consilierii si testării genetice pentru pacienții cu boala Gaucher și familiile lor (inclusiv posibilitatea testării purtătorilor sănătoși), în cadrul unei consultații la Cluj sau la Bucuresti. Cei care doresc sa dea curs unei astfel de investigații, pacienți sau familiile pacienților cu boala Gaucher din Romania, ne pot contacta!
Medicii de la Asociatia NEI pot asigura acest demers si pentru alte boli lizozomale (grup de boli din care face parte boala Gaucher, Fabry, Pompe, Mucopolizaharidoze, Niemann-Pick, Sandhoff, Tay-Sachs si altele).
« Într-o lume poate uneori prea pragmatică și materialistă, Asociația NEI crede că și pacienții din România au dreptul să beneficieze de testare genetică gratuită. »
sdsd
Îi încurajez pe medici să vadă în pacient un partener
Dr Mihaela Dan
Membru European Working Group on Gaucher Disease
Revista Medica Academica octombrie 2019
