EVENIMENTE LA CARE AGR A PARTICIPAT
S-a desfășurat la Berlin în data de 12-13 aprilie 2019
La cea de-a 5-a ediție a participat și Asociația Gaucher România.
În luna februarie 2019 a avut loc la Cluj-Napoca hackathonul HackRare.
În fiecare an Alianța Națională pentru Boli Rare România organizează activități de conștientizare a acestor afecțiuni. În februarie 2019 ne-am alăturat la această campanie și noi, cei de la Asociația Gaucher România.
ANBRaRo a organizat la Zalău, un workshop axat pe discutii despre constituirea „ghidurilor de îngrijire integrată pentru pacienți” cu participarea specialiștilor.
A avut loc la Bruxelles cu scopul asigurării unui acces sustenabil la terapii pentru toți pacienții cu boli rare.
Comitetul de evaluare al tratamentului bolii Gaucher din Franța a organizat, la Paris, în perioada 31 ianuarie – 1 februarie 2019 Ziua Națională a bolii Gaucher, eveniment care are loc din doi în doi ani.
În data de 15-16 octombrie 2018 a avut loc la Riga (Lituania) a 10-a reuniune a Alianței Europene Gaucher (European Gaucher Alliance, EGA).
Din partea AGR a participat Mariana Popovici care ne-a transmis câteva informații.
Conferința EUROPLAN 2018 organizată de Alianța Română pentru Boli Rare România
În contextul în care România va prelua Președenția Consiliului Uniunii Europene pe anul 2019 s-a discutat despre Planul Național pentru Boli Rare (PNBR)
Eveniment organizat de ANBRaRo în cadrul proiectului Innovcare-abordare inovatoare, centrată pe pacient pentru furnizarea de asistență socială în condiții complexe și Understanding rare chalenges- Pal Awards
Psiholog Oana Ciornei
Ca în fiecare an, Asociația VML Vaincre Les Maladies Lysosomales din Franța, a susținut Plimbarea Lizozomului (Balade du Lysosome) pentru a sensibiliza opinia publică asupra cauzei pacienților cu boli lizozomale. Pacienții români cu boala Gaucher au participat și ei din spirit de solidaritate, atât in România (Cluj, Oradea), cât și în Franța (Riedisheim)