EVENIMENTE PACIENTI2019-07-17T21:09:26+00:00

EVENIMENTE CARE TE POT INTERESA

Al 10-lea World Orphan Drug Congress se va desfasura la Barcelona si este o ocazie deosebită de interacțiune pentru principalii actori ai comunității bolilor rare.

Expoziții, dezvoltarea de partenariate și conferințe vor permite participanților să avanseze în domeniul lor de interes. 
Termenul înscrierii este 19 iulie 2019.
O ocazie deosebită de a vă informa asupra noutăților în domeniul bolilor lizozomale: Gaucher, Fabry, Pompe și Mucopolizaharidoze.

Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți

Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România organizează în 24-25 mai 2019, Cluj, Hotel Napoca a X-a Forumului National al Asociatiilor de Pacienti. Ne dorim o participare cât mai mare a asociatiilor din intreaga tara si, în special din zona Transilvaniei. Temele abordate vizeaza colaborarea asociatiilor de pacienti cu autoritatile, vaccinarea pacientilor cronici, bolile cardiovasculare, tratamentele biologice pentru bolile reumatismale și gastroenterologice, posibilitatea pacientilor de a participa in studii clinice. Pentru cei care nu sunt din Cluj, putem asigura cazare in noaptea de 24/25 mai, masa, transportul (in limita limitelor legale de decontare) și pauzele de cafea in limita unui numar disponibil. Daca acest numar va fi depasit, vom aplica criterii, precum un singur reprezentant dintr-o organizație. Vom anunta lista participantilor cu suficient timp in avans. Va asteptam alaturi de noi.

Formular de înscriere

Adunarea Generală a EURORDIS

În fiecare an, EURORDIS organizează Adunarea Generală la care  participă aproape 200 de organizații membre. Acest eveniment reprezintă o oportunitate excelentă de conectare a pacienților  din întreaga lume. Următoarea întâlnire va avea loc la București, în perioada 17-18 Mai, 2019.

Școala de iarnă EURORDIS

Școala de iarnă  privind cercetarea științifică în domeniul inovării constă într-o formare de o săptămână, organizată la Paris în luna martie și  parcurgerea modulelor de instruire, disponibile online.
EURORDIS a lansat formarea pentru reprezentanții pacienților, în scopul aprofundării înțelegerii cu privire la modul în care cercetarea preclinică se traduce în beneficii reale pentru pacienții cu boli rare.

Școala de vară EURORDIS

Școala de vară presupune participarea la o săptămână de formare față-în-față (desfășurată în iunie în Barcelona) și parcurgerea unor modulele de formare online. Formarea are scopul de a oferi participanților cunoștințele și abilitățile necesare pentru a deveni experți în cercetarea și dezvoltarea medicamentelor și acoperă subiecte precum: metodologia studiilor clinice, cercetarea clinică, etica în dezvoltarea medicamentelor, evaluarea tehnologiilor medicale și autorizația de introducere pe piață a medicamentelor. Următoarea ediție a  Școlii de Vară EURORDIS va avea loc în perioada 10-14 iunie 2019, la Barcelona.

ZIUA BOLILOR RARE 2019

Puteți participa pe tot parcursul lunii februarie până în 28 februarie 2019 când se sărbătorește Ziua Bolilor Rare 

Cum vă puteți implica ?

E simplu:

– Vopsiți-vă fața utilizând vopsele de față viu colorate.

– Faceți o fotografie selfie sau de grup.

– Afișați imaginea pe rețelele sociale folosind butoanele hashtag #ShowYourRare și #RareDiseaseDay

Nu vrei să-ți pictezi fața? Nici o problemă! Poți să te implici în continuare utilizând placheta #ShowYourRare.

Uită-te la aceste aceste fotografii de anul trecut pentru a te inspira la #ShowYourRare pentru Ziua Rare Boala 2019!

Descărcați fișierul  Show your rare sau obțineți mai multe informații despre cum să participați la campania Show Your Rare.

A patra conferință a Rețelelor Europene de Referință

21- 21 noiembrie 2018, Brussel

Cea de-a patra Conferință ERN deschide o nouă etapă în  ceea ce privește dezvoltarea rețelelor, și anume faza de implementare. După o perioadă intensă de acțiuni organizatorice primele 24 de rețele de referință sunt acum operaționale, iar în cadrul  conferinței,  care pe parcursul a două zile, va reuni mai mult de 400 de participanți – autorități  naționale, furnizori de servicii medicale membri ai ERN, profesioniști din domeniul sănătății, manageri de spitale, reprezentanți ai  pacienților, instituțiile UE –  se discută rezultatele obținute până în prezent și provocările viitoare.

Evenimentul propune o serie de sesiuni plenare care abordează situația ERN-urilor, instrumentele și resursele necesare pentru funcționarea lor, angajamentul politic și instituțional al UE, precum și provocările și integrarea ERN-urilor în sistemele de sănătate.

Înscrierea la aceasta conferință s-a încheiat dar lucrările ei pot fi urmărite de la distanță prin videostream.

Mai multe detalii despre program găsiți în linkul de mai jos.

4th conference on European Reference Networks

Alianța Națională pentru Bolile Rare organizează pe data de 26-28 octombrie un workshop la Zalău, la Centrul de Boli Rare Noro pentru analiza situației ghidurilor de îngrijire în bolile rare. Aceste ghiduri vor fi instrumente de referință la care se pot raporta medicii curanți pentru managementul bolilor rare respective asigurând o mai bună cunoaștere și gestiune a acestor boli.