BOALA GAUCHER ȘI COVID-19
Concluzii de la webinarul EWGGD (European Working Group on Gaucher disease) din data de 1 aprilie 2020 la care au participat aproape 100 de medici si reprezentanți ai organizațiilor de pacienți. Vizioconferința a fost motivată de contextul pandemic actual preocupant. Virusul SARS-Cov2 are o transmitere foarte rapidă și afectează deja mai multe țări impunând măsuri speciale.
„Respectați măsurile de protecție recomandate de Ministerul Sănătății pentru fiecare țară.
Pacienților Gaucher care au co-morbidități, alte boli cronice, li se recomandă precauții suplimentare.
Pacienții cu o patologie pulmonară pre-existentă sau splenectomie sau alți factori de risc, precum și pacienții cu boala Gaucher tip 3 au fost sfătuiți să se auto-izoleze complet în anumite țări (de ex în Marea Britanie: 12 săptămâni).
Pacientelor cu boala Gaucher gravide li se recomandă să se auto-izoleze.
În ceea ce privește tratamentul bolii Gaucher:
Consensul general: este preferabil ca pacienții să amâne unele perfuzii, mai degrabă, decât să se expună unui risc de infectare în spitale (mai ales în regiunile unde există un risc mai mare de COVID-19).
În unele țări, tratamentul perfuzabil la domiciliu a fost propus acelor pacienți cărora, de obicei, administrarea era efectuata la spital (în Italia de exemplu). EWGGD recomanda cu tarie ca tratamentul perfuzabil la domiciliu să fie luat în considerare în mod serios în timpul acestei crize.
Dacă un pacient este tratat cu Cerdelga, atunci el trebuie să informeze medicii înainte de a începe orice alt tratament pentru a verifica interacțiunile medicamentoase. Cu toate acestea, cea mai sigură abordare este de a opri tratamentul cu Cerdelga pentru o perioadă scurtă de timp, dacă alte tratamente sunt necesare pentru COVID-19 (Hidroxiclorochina, Azitromicina de ex interferează cu Eliglustat, și nu trebuie luate în același timp). Există posibilitatea de a utiliza aplicația MedScape pentru verificarea interacțiunilor medicamentoase.
Nu există nici o problemă în ceea ce privește aprovizionarea cu medicamentele necesare tratamentului bolii Gaucher, substituție enzimatică sau Cerdelga.
Medicii trebuie să raporteze orice probleme de siguranță pentru bazele de date/registrele lor.
Colectarea de date privind COVID-19 la pacieții cu boala Gaucher:
Unul dintre medicii prezenți a propus o modalitate de înregistrare a datelor referitoare la COVID-19 la pacienții cu boala Gaucher.
Una din întrebările care așteaptă răspuns este aceea dacă pacienții cu boala Gaucher sunt mai susceptibili la infecții sau complicații (până în prezent, nu au fost raportate manifestări severe de COVID-19 la pacienții cu boala Gaucher).
Datele pot fi colectate local în conformitate cu reglementările locale, dar nu trebuie împărtășite decât dacă există o respectare a normelor etice:
• Date referitoare la boala Gaucher
• Ultimele analize de laborator (înainte ca pacientul să fie diagnosticat cu COVID-19)
• Date referitoare la COVID -19
• Rezultate analize de laborator în timpul COVID 19
• Situația acestor pacienți la sfârșitul crizei: deces, efecte ale întreruperii tratamentului bolii Gaucher etc.
IGA (International Gaucher Alliance):
Scopul IGA este să asigure o comunicare la nivel global pentru a informa asupra posibilității susținerii și comunicării cu furnizorii de servicii medicale care cunosc și tratează pacienții. Este important ca IGA să asigure comunicarea unor mesaje clare și consecvente. »
dfdfqfqfq
Traducere:
Dr Mihaela DAN
European Working Group on Gaucher Disease (EWGGD)
Comité d’Evaluation du Traitement de la Maladie de Gaucher (CETG)
Asociația Gaucher România