Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare (lizozomale)
sdsd
sdsd
Prima reuniune de training din cadrul acestui proiect organizat de
COPAC -Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania
în partenariat cu Alianța Națională pentru Boli Rare România
s-a desfășurat la Predeal, în perioada 25-27 octombrie.
A participat și Asociația Gaucher România,
beneficiarii fiind în cele din urmă, pacienții cu boala Gaucher din România.
Întâlnirea cu colegii de lucru și subiectul important al sesiunilor ne-au ajutat, încă o dată, să creștem.
« Firul roșu » al acestei formări a fost comunicarea: cu medicii, cu media și cu finanțatorii, dezvoltare de noi abilități de comunicare.
În ceea ce privește relația medic-pacient am reținut că pacientul este parte activă în luarea deciziilor privind tratamentul său, el fiind partenerul medicului în gestionarea corectă a bolii.
