Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare

Primul training din cadrul proiectului « Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare » (lizozomale) organizat de COPAC -Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania în partenariat cu Alianța Națională pentru Boli Rare România s-a desfășurat la Predeal în perioada 25-27 octombrie. A participat și Asociația Gaucher România beneficiarii fiind în cele din urmă, desigur, și pacienții cu boala Gaucher din România.

Întâlnirea cu colegii de lucru și subiectul important al sesiunilor ne-au ajutat, încă o dată, să creștem.« Firul roșu » al acestei formări a fost comunicarea: cu medicii, cu media și cu finanțatorii, dezvoltare de noi abilități de comunicare.
În ceea ce privește relația medic-pacient am reținut că pacientul este parte activă în luarea deciziilor privind tratamentul său, el fiind partenerul medicului în gestionarea corectă a bolii.

Luminita Valcea de la COPAC ne-a prezentat cum trebuie sa fie o consultatie la medic: intr-un loc potrivit, intr-un timp potrivit, si in limbaj simplu care sa poata fi inteles de pacienti.