Copac septembrie 20192019-11-24T21:35:27+00:00

Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare

Pe data de 13 septembrie 2019 a demarat la București proiectul « Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare » inițiat de organizația COPAC – Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România în colaborare cu Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo).

Proiectul este finanțat printr-un grant câștigat în urma unei competiții internaționale în domeniul bolilor lizozomale, PAL Awards (Patient Advocacy Leadership Awards). 

Grantul PAL obținut va fi folosit pentru activități de training pentru dezvoltarea organizațională prin participarea a 10 reprezentanți din organizațiile de pacienți cu boli lizozomale înființate recent (Fabry, Gaucher, Pompe, Batten). Proiectul include un program de instruire și de mentorat de 6 luni precum și servicii juridice pro-bono pentru fiecare organizație și traininguri on-line.

La lansarea proiectului au participat reprezentanți ai acestor asociații, dar și reprezentanți de la Școala Pacienților și de la Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România.

Pentru Asociația Gaucher România a fost o ocazie de a aminti câteva din direcțiile ei de activitate și unele probleme întâmpinate de pacienții cu boala Gaucher din România. 

 

Vă invităm să citiți articolul publicat cu această ocazie în VIAȚA MEDICALĂ, articol din care redăm următorul fragment.
 

„Felicia Crăciun este reprezentanta Asociației Gaucher România, o asociație tânără înființată la 1 octombrie 2018, spune că obiectivul acestei asociații este de a „sensibiliza medicii asupra bolii Gaucher, să fie mai ușor diagnosticată, să avem centre mai multe de expertiză pentru această boală; avem nevoie de tratament la domiciliu, dacă se poate legaliza acest lucru”. Ea atrage atenția că ar fi pacienți care fac kilometri, „chiar 100-200 de kilometri„ până la spitalul din orașul unde trebuie să-și facă tratamentul, tratament injectabil care trebuie administrat din două în două săptămâni: „Chiar și pentru noi care locuim în orașe, este costisitor ca din două în două săptămâni să ne internăm în spital să facem toate procedurile, pierdem și de la locul de muncă o zi la fiecare două săptămâni, plus că depindem de programări…”.

De aceea, adaugă aceasta, ar fi mai indicat să se găsească soluții ca tratamentul să se poată face la domiciliu, asistați de personal medical, sau în centre specializate, cum ar fi centrele de permanență. „Eu de exemplu aș putea să-l fac la un centru de permanență, în weekend, e aproape de mine, dar dacă nu avem nimic legal…”, conchide Felicia Crăciun. În România sunt diagnosticați în jur de 80 de pacienți cu boală Gaucher, dar se estimează că ar mai fi 100 încă nediagnosticați.”