Lansarea paginii FEREASTRA MEA
dsfsdf
dsfsdf
În luna octombrie a acestui an am lansat o nouă rubrică a site-ului nostru, o rubrică specială pentru noi pentru că este făcută de pacienți care ne împărtășesc poveștile lor.
Pentru că viața e făcută din povești… povești care ne construiesc și ne transformă, povești care se transformă și ele apoi, crescând o dată cu noi.
Ai înțeles, pagina aceasta este realizată de tine, pacient cu boala Gaucher, aparținător sau susținător al pacienților.
Mulți dintre semenii noștri trăiesc fără nici o problemă de sănătate până la vârste înaintate, și nici nu-și pot închipui cum e atunci când un diagnostic de boală rară își face intrarea în viața ta sau a copilului tău.
Pentru a fi înțeleși mai bine de cei din jur, pentru că avem nevoie de sprijinul lor în ceea ce facem pentru pacienți, dorim să împărtășim gândurile, trăirile, poveștile noastre cu cei din jur. Avem nevoie ca lumea să ne înțeleagă și să ne sprijine atunci când avem o boală rară.
Poveștile ne pot ajuta să creștem… Atât pe noi, cei care le spunem, cât și pe cei care le citesc. Trebuie un pic de curaj să te dezvălui cu toate emoțiile și trăirile legate de această boală rară, dar e important pentru ca ceilalți să ne cunoască. Nu e obligatoriu să apară identitatea celui care spune povestea.
Avem un comitet de redacție care te poate ajuta pentru ca povestea ta sa prindă o formă ce poate fi publicată fără să schimbăm ideile pe care vrei să le transmiți.
