Ziua Internationala Gaucher 20192020-01-26T21:26:58+00:00

1 Octombrie 2019 Ziua Internațională Gaucher – 1 an de existență AGR

 

Pe 1 octombrie 2019 este Ziua Internațională Gaucher (International Gaucher Day)! 
Tot în această zi sărbătorim 1 an de când Asociația Gaucher România există în lumea ONG-urilor din România pentru a sprijini pacienții cu boala Gaucher!
Suntem alături de toți pacienții cu boala Gaucher, de familiile lor, și le dorim multe zile senine, cât mai multe zile senine!

Cea mai frumoasă realizare este faptul că am reușit să lucrăm împreună, să trecem peste distanțe, diferențele dintre noi, problemele personale ale fiecăruia, că am împăcat activitatea profesională, cea familială și munca de voluntariat pentru asociația ce avea să vadă lumina zilei pe 1.10.2018: Asociația Gaucher România.
 

Ce am făcut noi în ultimul an:
👍Am conceput și realizat primul web-site din România axat pe informare specifică privind boala Gaucher, un site pe care atât pacienții, cât și medicii vor putea găsi o informație actualizată. Acest site a fost realizat fără sponsorizare exterioară, doar din resursele proprii asociației și prin participarea voluntară a pacienților. Articolele sunt revizuite înainte de publicare de un nucleu de medici și pacienți pentru a asigura un limbaj clar și ușor de înțeles.

👍Am desfășurat prima campanie de conștientizare a bolii Gaucher, aici, pe pagina noastră Facebook, cu ocazia Zilei Bolilor Rare în luna februarie

👍Am colaborat la inițiativa colegilor de la Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) la elaborarea unui ghid de îngrijire integrată pentru pacienții cu boala Gaucher
👍Am realizat primul nostru workshop pe teme de transmitere genetică și ne-am făcut noi prieteni: Asociația Noi pentru Ei – NEI
👍Am participat la reuniuni/conferințe/seminarii de-a lungul anului și de la fiecare am încercat să transmitem măcar o idee care să te inspire, pentru că noi am învățat întotdeauna câte ceva
👍Am prezentat un poster la congresul internațional EWGGD despre nevoile pe care le au pacienții din România în afară de tratament;

Putem spune că a fost un an bun, și ne dă curaj să continuăm!

Toate demersurile realizate pentru înființarea asociației au fost făcute pe bază de voluntariat de către membrii asociației, pacienți și aparținători. Mulțumim celor care ne-au ajutat, cu un sfat sau cu încurajări.
Am învățat mult unii de la alții, iar învățămintele sunt mici comori pe care le ducem mai departe.

Dacă vrei să ni te alături, suntem bucuroși și te primim cu brațele deschise: poți deveni membru al AGR, susținător prin contribuții sau participare la activitățile noastre, donator, sau pur și simplu prieten.