Masterclass Școala Pacienților 2019

BBB

În zilele de 28-29 martie 2019, a avut loc în București, la sediul CNAS, conferința „Masterclass Scoala Pacienților 2019„, cea de-a 5-a ediție, la care a participat și Asociația Gaucher România.

Evenimentul, proiect al „Revistei Politici de Sănătate », a avut în centru managementul bolilor cronice și a permis realizarea unui dialog constructiv între asociațiile de pacienți, profesioniști din domeniul sănătății și liderii autorităților din sănătate. 

Comunicarea despre problemele actuale din sistem este primul pas pentru a găsi soluții.

Din partea Asociației Gaucher România au participat Emanuela ȘARPE și Felicia CRĂCIUN care ne-au transmis câteva informații.

În România avem nevoie în domeniul bolilor rare de:

– experți mai mulți, în mai multe centre sanitare

– abordare multidisciplinară

– informații medicale de încredere, fiabile, bazate pe recomandări științifice 

– recunoașterea de către autorițătile medicale și sanitare a rolului organizațiilor de pacienți, desemnarea unei persoane de contact pentru facilitarea comunicării cu asociațiile de pacienți

– investigații specifice decontate

– protocoale diagnostice și terapeutice pe patologie și nu doar de prescriere a medicamentului

– registre naționale de pacienți

– drepturi sociale sau de invaliditate pentru a avea o recunoaștere a poverii bolii și a tratamentului in viața pacientului

– accesul la servicii de suport

– accesul la aceleași tratamente ca în Europa.

În domeniul oncologic au fost subliniate necesități suplimentare:

– uniformizarea serviciilor de suport, diferite la ora actuală la copii față de adulți

– suport psihologic atât pentru pacienți cât și pentru aparținătorii acestora, crearea unei noi ramuri profesionale în COR: psiho-oncolog, pentru că psihoterapia este vitală în domeniul oncologic.

La eveniment au participat reprezentanți ai autorităților naționale, ai asociațiilor de pacienți și profesioniști din domeniul sănătății: Dr.Nicoleta Calomfirescu – medic cardiolog, Dr. Otilia Tigănaș – medic de familie, Dr.Armand Frăsineanu – neurolog, Prof.univ.Dr.Ruxandra Ulmeanu – medic pneumolog, Dr.Alin Nicolescu – medic dermatolog.

Am reținut cuvintele spuse de o pacientă, cuvinte în care ne regăsim:

,,Nimic nu vine in viața ta întamplător. Orice lucru este menit să îți ofere o lecție sau să te ajute să te ameliorezi. Este mai greu sa fii pozitiv, decat să îți plângi de milă… Dar această boală nu m-a dărâmat, m-a construit, m-a transformat în omul care sunt astăzi.”