Povestea mea este una foarte obișnuită.

De mică am crescut cu dragostea de cărți. Erau unul din refugiile mele din copilărie, o portiță de evadare din atmosfera opresantă a comunismului, în România.

Părinții mei au reușit vreme îndelungată să ne ferească de realitatea crudă, de ororile regimului comunist, pe mine și pe sora mea.

Multă vreme am crezut că lumea e frumoasă și că toate sunt drepte… o singură umbră, pe măsură ce creșteam, ne dădeam seama că uneori părinții mei vorbeau în șoaptă, povești care se opreau când dădeam buzna peste ei… Ne era greu să ințelegem la acea vârstă despre ce era vorba pentru că nu indrăzneam să punem întrebări, iar părinților mei cred că le era greu să explice copiilor lor neverosimilul, absurditatea unei dictaturi.

Îmi aduc aminte și acum serile în care ascultau pe ascuns un post de radio… păi cum? ce era de ascuns? doar trăiam într-o lume „perfectă”!

Cărțile, prietenele mele, erau întotdeauna acolo, gata să mă liniștească, prietenele mele.

Doar târziu, după căderea regimului comunist în 1989, am ințeles că lumea avea mai multe umbre decât aș fi crezut.

Apoi am crescut și am hotărât să fiu medic… să alung umbrele din viața semenilor mei. Nu aveam habar de drumul lung și anevoios la capătul căruia mă aștepta un jurământ și o diplomă, nici de greutățile din viața de medic fiindcă nu aveam nici un medic în familie. Să spun drept, habar nu aveam ce înseamnă această profesie.

Când ești medic, înveți tot timpul vieții tale, fără oprire, mai mult decât în orice altă profesie. Progresul în medicină e întotdeauna în fața ta, cu un pas înainte. Și când îngrijești un om, ai viața lui în mâinile tale, deci trebuie să fii la curent permanent cu ultimele progrese și recomandări, să ții pasul.

O profesie specială, o responsabilitate specială…

Acum închipuie-ți că după ce termini facultatea, la începutul drumului care trebuie să te consacre medic, o surpriză: descoperi din întâmplare că ai o boală cronică, rară și gravă, o boală care explică dintr-o dată marea oboseală prezentă parcă dintotdeauna: boala Gaucher.

Gravă, pentru că mai multe organe sunt afectate….

Gravă, pentru că tratamentul e inaccesibil, prea scump pentru România la acea vreme….

Gravă, pentru că tocmai te-ai căsătorit, iar soțul tău, medic și el, întelege foarte bine ce inseamnă transmiterea genetică a bolii…

Gravă, pentru că descoperi că  și sora ta e afectată de aceeasi boală și că tu trebuie să le explici părinților că ei nu sunt responsabili pentru această „moștenire”… nu în felul în care ei simt aceasta.

Gravă, pentru că te simți singur, boala este rară și gravă, iar medicii din jurul tău, colegi, profesori, mentori, nu știu să te sfătuiască…

Gravă, pentru că te-ai angajat pe un drum și mai greu, acela de a face studiile de specialitate în străinătate, în Franta, ceea ce în sine e o provocare deosebită, drum care dintr-o dată e umbrit de o mie de întrebari din cauza sănătății fragile…

Toate acestea în 1997, în Romania. Fără mijloacele fantastice de comunicare și informare din zilele noastre.

Începutul răspunsului a venit de la Dna Susan Lewis și de la Dnul Profesor Thimothy Cox (Anglia) precum și de la Dnul Profesor Ari Zimran (Israel) pe care i-am contactat prin mail la acea epocă. Sfaturile lor m-au îndrumat și încurajat să pun bazele organizației de pacienți din România. Sfaturile lor, și ajutorul nenumăraților prieteni pe care-i aveam sau pe care mi i-am facut in bătălia aceasta a lui „cum să fac?”. Nimeni nu avea tratament în Romania.

Eram pe cale să părăsesc țara pentru studiile de specialitate, pentru cel puțin câțiva ani buni, dar trebuia să las ceva în urmă. Și chiar știind că plec, m-au ajutat foarte mulți OAMENI.

Când mă gândesc căți OAMENI extraordinari am cunoscut și câte povești speciale am aflat grație bolii mele… Da, GRAȚIE ei… știu că sună ciudat.

E extraordinar să simți că nu ești singur în lumea aceasta care pare că o ia razna uneori. E extraordinar cum oamenii pot fi solidari atunci când sunt în suferință, în dificultate, și asta îi face mai puternici.

Oamenii știu să fie solidari între ei și în zilele noastre. Și e foarte bine așa.

Deci, din solidaritate, am ales și eu sa împărtașesc povestea mea, până la urmă nu chiar așa de obișnuită cum credeam.

Să o împărtășesc cu cei asemeni mie pentru a da curaj celor care ar putea vedea în boala lor o piedică pe drumul împlinirii lor.

În ciuda furtunilor ocazionate de boala mea, boala Gaucher, la început de carieră profesională, am reușit să devin medic, specialist îngrijind semenii mei, responsabili de viața lor.

Da, sunt mândră ca am reușit. Am o familie frumoasă, doi copii extraordinari, o profesie extraordinară. Examenele medicale, analizele, tratamentele, oboseala, durerea, îndoielile, toate acestea sunt doar o parte din acest puzzle: viața mea. Imaginea de ansamblu contează până la urmă.

„Exista o falie, o imperfecțiune în fiecare lucru, dar pe acolo intră lumina” a spus Leonard Cohen.

Și acest lucru e foarte adevărat din multe puncte de vedere. Boala și ceea ce „aduce” ea în viața ta poate fi poarta de intrare a luminii, o poartă pentru multe întâmplari frumoase.

Și încă un lucru: atunci când obținem un lucru cu multe dificultăți, acesta capătă o valoare mai mare pentru noi.

Nu uita: și tu poți reuși…

Mihaela