Recent a fost realizat de catre echipa EURORDIS un sondaj legat de Rare Barometer Voices cu privire la participareapaciențilorla activitatea de cercetare a bolilor rare. Au fost recepționate peste 3.000 de răspunsuri în 23 de limbi, din 42 de țări din întreaga lume. Probabil că ați participat si dvs.
După o analiză care a durat luni întregi, rezultatele au fost exprimate în acest infografic. Aici veți găsi informații, cum ar fi: care sunt cele trei obstacole principale care împiedică activitatea de cercetare a bolilor rare, cele trei priorități principale ale activității de cercetare din perspectiva pacienților și ce contează cel mai mult pentru dvs. atunci când participați la activitatea de cercetare.
După cum puteți vedea, aportul dvs. a oferit informații valoroase în ceea ce privește participarea pacienților care suferă de boli rare la activitățile de cercetare, iar datele vor fi utilizate în continuare de către persoanele care militează pentru pacienții cu boli rare din întreaga lume.
